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offline ThoMa
hat sich eingelebt

Nach 19Jahren doch wieder geheiratet und es fühlt sich richtig gut an.

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18 Geschrieben Freitag, März 7, 2014 @ 08:03:10  

Halo Janne,

dazu kann ich nur eines sagen:Pfui Pfui Pfui!
Wie mit uns als betroffene Patienten umgegangen wird ist eine Frechheit hoch3 !!
Ich muß nun mit mehr Schmerzen leben und habe keine allternative.Klar kann ich ein Muskelrealax
dafür bekommen nur der allein hilft mir nicht und genauso wird es tausenden Patienten allein
in der EU gehen.
Ich darf ja schließlich auch nicht selber die Tüv.abnahme an meinem Auto vornehmen,aber was da läuft
ist ja eigentlich nichts anderes!!!
Mehr brauch ich dazu ja wohl nicht sagen.
Dir liebe Janne danke für diesen Beitrag.Auch wenn er mich auf die Palme bringt ist es wichtig zu sehen
was in solchen Vorständen und Medikonzernen so los ist.

S.l.g.Thomas!
--------------------
Es ist das halbe Leben eine/n zuferlässigen Partner/rin an seiner Seite zu haben die nun auch alles miteinander teilen

offline Janne
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17 Geschrieben Dienstag, Januar 21, 2014 @ 12:29:49  

Hallo Redwin und alle anderen,

es geht weiter:

Die DGS (Deutsche Gesellschaft für Schmerztherapie) und die unten genannte "unabhängige" Patientenorganisation starten ein "Flupirtin-Register". "Ziel ist es über dieses System Daten zu Behandlungsfällen zu erfassen, bei denen aufgrund spezifischer Besonderheiten des Einzelfalles eine Behandlung mit Flupirtin über die von der Europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) im Herbst 2013 verordnete Anwendungsdauer von maximal 2 Wochen hinaus nötig ist (z.B. aufgrund unzureichend wirksamer oder unzureichend verträglicher Behandlungsalternativen" (Auszug aus dem DGS-Newsletter von gestern).

Weiter: "Die über das online-Register (http://flupirtinregister.dgs-praxisleitlinien.de/) dokumentierten Daten werden zunächst durch Mitarbeiter des IQUISP aufbereitet und den Vorständen von DGS und DSL in regelmäßigen Abständen zur Bewertung vorgelegt. Ziel ist es (je nach Anzahl der Fälle und Eingang der Meldungen) die Daten in größerem Rahmen mit unabhängigen Experten zu diskutieren und Strategien zu entwickeln wie betroffenen Patienten und Ärzten angesichts der bestehenden Anwendungsbeschränkungen sinnvoll geholfen werden kann."

"Entwicklung und Betrieb dieses internationalen online-Registers erfolgen firmenunabhängig und ohne jegliche Förderung durch Dritte! Nach Eingang der Informationen werden die Fälle jedoch bewertet und teilnehmenden Ärzte im Verlauf auf den internen Projektseiten Kerninformationen zu Verfügung gestellt, die Ihnen bei der weiteren Betreuung Ihrer Patienten helfen können."

Mein Kommenstar dazu:
1. Das "IQUISP" wird laut Impressum von einem der Vorstände der DGS und der DSL betrieben - Unabhängigkeit?
2. Für Flupirtin haben früher die DGS und die Patientenorganisation offen geworben (siehe Redwins Beiträge).
3. Flupirtin macht mögliche Leberwerterhöhungen. Deswegen gibt es eine Anwendungsbeschränkung der EMA (Europäische Arnzneimittelbehörde); Flupirtin darf nur 2 Wochen lang verordnet werden.

Soll damit die Anwendungsbeschränkung der EMA aufgeweicht werden? Werden die Mitglieder der "unabhängigen" Patientenorganisation dazu befragt, ob sie DAS wollen???

Offensichtlich nutzen einige der Vorstandsmitglieder, sowohl in der Ärzteorganisation (DGS) als auch in der Patientenorganisation (DSL), ihre Stellung aus, um eigene (finanzielle) Interessen durchzudrücken. Dabei wird, offensichtlich, keine Rücksicht auf die betroffenen Patienten genommen.

In meinen Augen ein Skandal!

Was haltet Ihr davon?

Grüße
Janne


offline moonman
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16 Geschrieben Dienstag, November 12, 2013 @ 11:50:04  

Hallo liebe Leute,
hier geht ja richtig die Post ab. Ich finde es toll, wenn in einem Forum mal die Fetzen fliegen, vorausgesetzt, die Regeln werden eingehalten. Einzelne Passagen oder Begriffe im Beitrag zu entfernen, geht aber meiner Meinungnach überhaupt nicht. Wenn ich mich nicht an die Forenregeln halte, muss ich damit rechnen, dass mein ganzer Beitrag gelöscht wird oder ich auch im Wiederholungsfall ganz ausgeschlossen werde.

Aber sachliche Kritik zu äußern, auch anderen Personen oder Organisationen gegenüber, sollte nicht nur erlaubt sondern auch gewünscht sein. Denn wenn wir alle einer Meinung wären, brauchten wir nicht zu diskutieren.

Redwin hat seine Meinung über die DSL geäußert. Sie war in diesem Fall negativ, aber nach seiner Meinung berechtigt und also legitim. Jeder in diesem Forum hat doch das Recht, seine Sichtweise zum jeweiligen Thema zu äußern. Wenn sich hier oder in einem anderen Forum jemand in ähnlicher Weise über SchmerzLOS e.V. auslässt, dann würde ich meine Meinung dazu schreiben, evtl. widersprechen und Fakten richtigstellen. Ich würde mich aber sehr dagegen wehren, wenn in meinen Beiträgen einzelne Passagen oder Begriffe unkenntlich gemacht würden. Denn das wäre ja, wie von Janne richtig festgestellt worden ist: Zensur.

Ich finde es gut, dass der Administrator die Textpassagen weitgehend wieder hergestellt hat und würde mich freuen, wenn wir von Redwin bald wieder einen kritischen Beitrag zu lesen bekommen.

Euch allen wünsche ich viel schmerzfreie Zeit.
moonman

offline Janne
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15 Geschrieben Montag, November 11, 2013 @ 17:52:20  

Hallo Redwin,
das sehe ich genauso wie der Admin in der letzten Äußerung: Es wäre schade wenn Du als offensichtlich kritischer Schreiber hier nicht mehr auftauschen würdest.
Auch Admins sind Menschen - und Fehler passieren überall - sogar bei SchmerzLOS e.V.!

Also, wir möchten weiterhin etwas von Dir hören! Lass es Dir gut gehen!

Viele Grüße
Janne

offline Administrator
Forumbetreiber


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14 Geschrieben Montag, November 11, 2013 @ 17:29:29  

Sorry Redwin,

Ich wollte dich hier nicht zensieren und habe die XXX wiederhergestellt. Ich hoffe, dass es so richtig ist.

Ich würde mich freuen, wenn du hier im Forum weiterhin Beiträge schreibst.

Der Admin
--------------------
Die ganze Kunst des Redens besteht darin, zu wissen, was man nicht sagen darf. – George Canning

offline Redwin
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13 Geschrieben Montag, November 11, 2013 @ 13:54:19  

Servus Janne,

Du hast Recht Kritik sollte konstruktiv sein und m.E. nach auch straffrei geäußert werden. Ich habe mich wohl getäuscht, denn dieses Forum wird wohl auch
von Administratoren warum auch immer beeinflusst!

Wenn die Nennung von "Ross & Reiter" und deren Verhalten nach persönlichen Einschätzungen und Erfahrungen nicht genannt werden dürfen ist das endtäuschend.
Sehen wir es positiv! Vielleicht will der Admin ja nur vermeiden, dass Mitglieder dieser Organisation die hier meine Kritik zu verniedlichen suchen mir irgendwelchen
Ärger bereiten könnten.

Trotzdem denke ich das war es dann wohl für mich mit "SchmerzLOS"!

Janne alles Gute für Dich!

Redwin


offline Janne
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12 Geschrieben Montag, November 11, 2013 @ 12:42:09  

Bitte, Admin, stelle die weggeXXX Passagen wieder her!
offline Janne
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11 Geschrieben Montag, November 11, 2013 @ 12:34:15  

Hallo,

was ist hier los???

Es wird sachlich diskutiert (!), zwar mit Namensnennung eines Vereins - und diese Passagen werden dann unkenntlich gemacht? Es wurde niemand beleidigt oder unsachlich angegriffen oder so etwas. Es wurde einfach nur Kritik geäußert.

Ich sitze hier mit heruntergeklapptem Kiefer!

Das ist Zensur - und ich dachte, dieses Forum ist neutral!

Auch ich wünsche mir, wie es Redwin in seinem letzten Beitrag geschrieben hat, einen aufrichtigen, neutralen und sachlichen Austausch von Meinungen!
Ok, Meinungen sind unterschiedlich (davon lebt ja auch ein solches Forum!) - aber darf man das hier nicht mehr äußern???

Wenn ich beispielsweise schreibe, das mein Auto der Marke "ABC" reparaturanfällig ist, wird dann auch die Marke "geschwärzt", also ausgeXXX?

Meiner Meinung nach darf es hier eine solche Zensur nicht geben!!!

Wie seht Ihr das???

Es grüßt Euch
eine fassungslose Janne


offline Redwin
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9 Geschrieben Montag, November 11, 2013 @ 00:50:23  

Servus Schnully & Janne.

Es ist auch meine Patientenorganisation deren Verhalten mich nicht zum ersten Mal besonders betroffen und ärgerlich macht!

Für mich ist entscheidend, dass gerade sie dieses fragwürdige Verhalten an den Tag legt und es ist schlichtweg unwesentlich ob und wie sich z.B. die "Schmerzhilfe" da verhält. Damit Ihr meine Empörung versteht sage ich Euch: auch ich folgte der "Empfehlung" zur Verordnung und Einnahme von "Flupirtin" und würde, hätte ich es nach viel zu langer Zeit nicht selbst beendet, unter Umständen Schaden genommen haben!
Schon länger sehe ich es kritisch, dass die Mitglieder der DSL e.V. quasi als Feigenblatt für die kommerziellen Organisationen in der "Adenauerstr." herhalten müssen. Darüber hinaus wird konstruktive Kritik vom Mitgliedern ignoriert und führt unweigerlich zum Zerwürfnis. Deshalb bin ich konsequent und werde meine Mitgliedschaft dort beenden.
Es gibt ja zum Glück noch echte Patientenorganisationen wie "SchmerzLOS e.V." die früher oder später dem vermeintlichen "Platzhirschen" den Rang ablaufen werden. Dafür sorgt früher oder später der "Patienten auf Augenhöhe".

Ich möchte betonen, dass meine Kritik nicht persönlicher Natur ist. Ich achte Jede und Jeden der sich für die Belange von Patienten einsetzt und wie auch immer "Hilfe zur Selbsthilfe" leistet. Doch wünsche ich mir, dass in diesem für mich neuem Forum ein aufrichtiger und vor allen Dingen neutraler und sachlicher Austausch der Meinungen und Argumente statt findet.

Damit schließe ich das Thema und wünsche Euch eine möglichst schmerzarme Zeit.

ffpx


--------------------

offline Janne
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8 Geschrieben Sonntag, November 10, 2013 @ 22:08:24  

Hallo schnully,

bei einer Aufklärung durch Pharmafirmen bin ich erst einmal ganz vorsichtig, denn die sind ja nicht neutral - sie wollen ja etwas "verkaufen".
Da vertraue ich mehr auf die Infos durch meinen Arzt, der ja in aller Regel nicht nur "für einen Hersteller" ist.

Ich persönlich denke auch nicht, dass ich - ohne ein Medizin- oder Pharmaziestudium - als mündiger Patient allein entscheiden kann, welches Medikament ich benötige oder wie die Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, die ich nehme, sind.

Von einer Patientenorganisation erwarte ich unbedingte Neutralität. Wenn die nicht gegeben ist (aus welchen Gründen oder durch welche Umstände auch immer), dann "gute Nacht" für diese Patientenorganisation.

Es gibt ja zunehmend kritische Journalisten, die solche Patientenorganisationen anprangern und Fehlentwicklungen aufdecken. Deshalb sollte man ruhig den "Ruf" einer Patientenorganisation einmal prüfen. Wenn die schon einmal "negativ" aufgefallen sein sollte, dann sind deren Infos für mich nicht mehr neutral und vertrauenswürdig.

Grüße
Janne


offline schnully2908
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7 Geschrieben Sonntag, November 10, 2013 @ 20:45:18  

Hi,
@ Redwin: siehe die Beiträge unter Behandlungsmöglichkeiten-Medikamente-Tetrazepam....., dort gibt es schon eine Diskussion über Flupirtin. Auch ich bin für Aufklärung, aber meiner Meinung nach sollte die vor allem von den Pharmaindustrien oder den Ärzten kommen, die das Medikament herstellen oder verschreiben. Für mich ist es nur sinnlos, einer Patientenorganisation den schwarzen Peter zuzuschieben. Es gibt meines Wissens mehrere Patientenorganisationen, haben die anderen alle darüber aufgeklärt?

Viele Grüße,
--------------------
Ich habe gelernt... Leid zu ertragen, Schmerzen zu verbergen und mit Tränen in den Augen zu lachen... ...nur um den anderen zu zeigen, dass es mir "Gut" geht und um sie glücklich zu machen...!!

offline Redwin
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6 Geschrieben Sonntag, November 10, 2013 @ 18:07:07  

Hallo Schnully und Janne,

ich bin schon der Meinung man sollte sehr wohl auch Ross & Reiter zu nennen. Für die Einen ein Grund aufmerksam zu sein, für die Andern ihr Verhalten zu ändern.
Sorry Schnully; wenn Du schon der Meinung bist, dass jeder für sich allein verantwortlich ist dann verstehe ich nicht warum Du Dich hier im Forum so reinhängst!

Nicht alle Schmerzpatienten agieren wie Du und ich als mündiger Patient. Daher haben m.E. Selbsthilfegruppen, deren Organisationen und Organe eine große Ver-
antwortung gerade diesen Patienten helfend und aufklärend zur Seite zu stehen! Deshalb auch mein Hinweis hier im Forum unter "Medikamente" zu der deutlichen
Warnung des "BfArM" zur Einnahme von Medis mit dem Wirkstoff "Flupirtin"!!

Wie "Janne" richtig sagt sind Transparenz und Unabhängigkeit in Zusammenarbeit mit Sponsoren wichtig. Nur ohne Pharmaindustrie u.s.w. würde es den SHG an
fachlichen Informationen und für öffentliche Veranstaltungen auch an den erforderlichen Geldmitteln fehlen. Nur sollte eine unabhängige und kritische Zusammenarbeit
in erster Linie dem Patienten dienen. Das sehe ich von den Verantwortlichen von "SchmerzLOS", auch auf deren Internetportalen zu ersehen, als gesichert an.

Das Leitlinien von Ärzten und Gutachtern herangezogen werden ist nach meinen Erfahrungen eher die Ausnahme. Wenn aber eine bestimmte Gruppierung allein diese
aktualisieren will und der Patient auch noch "auf Augenhöhe" mitmachen darf hat das für mich schon ein "Geschmäckle". Informationen gibt es da so wenig wie bei der
Benzinpreisgestaltung der Ölmultis.

ffpx ( ein bayrischer Gruß für: "viel Vergnügen pleibens Xsund" )

offline schnully2908
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5 Geschrieben Freitag, November 8, 2013 @ 22:24:22  

Hallo Redwin,

Also, ich werde weder die Schmerzorganisation, noch die Zeitschrift bei Namen nennen. In der letzten Zeitschrift gab es meines Wissens eine Stellungnahme zu diesem Medikament. Dort wurde der Vergleich mit dem und anderen Medikamenten und ihren Nebenwirkungen gestellt.

Meiner Meinung nach ist jeder für sich selbst verantwortlich und sollte Nutzen und Nebenwirkungen mit seinem behandelnden Arzt besprechen.

Ich für mich bin ein mündiger Patient und treffe meine eigenen Entscheidungen für mich und informiere mich über die Medikamente und ihre Nebenwirkungen. Das werde ich keiner Patientenvereinigung oder irgendeiner Zeitschrift überlassen.

Viele Grüße,

[geändert von schnully2908 am Freitag, November 8, 2013 @ 22:25:06]
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offline Janne
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4 Geschrieben Freitag, November 8, 2013 @ 21:18:39  

Hallo Redwin,

schön, dass Du in unserem Forum bist.

Ich sehe es so, dass es offensichtlich Patientenorganisationen gibt, deren Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie nicht unbedingt gegeben ist. Welchen Grad der Abhängigkeit von der Pharmaindustrie diese Vereine haben, kann man von außen nicht klar beurteilen.

Du kannst aber sicher sein, dass SchmerzLOS NICHT mit der Pharmaindustrie zusammen arbeitet. Wir nehmen auch keinerlei Gelder oder andere "Unterstützung" von den Pharmafirmen an.
Deswegen dürfen wir auch alles sagen, kritisieren usw., ohne dass wir Rücksicht auf unsere "Sponsoren" nehmen müssten. Das ist auch eines der Alleinstellungsmerkmale von SchmerzLOS e.V., dass wir wirklich unabhängig und transparent sind - das sind nicht nur "leere Worte".

Wenn es Leitlinien gibt, bei denen die Pharmaindustrie, wie auch immer, mitgemischt hat, sollte das auf jeden Fall an die Öffentlichkeit, denke ich. Hast Du dazu nähere Informationen?

Viele Grüße
Janne

offline Redwin
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3 Geschrieben Donnerstag, November 7, 2013 @ 23:50:10  

Hallo "Schnully",

in meinem Beitrag bemängle ich nicht die Aufklärung der DSL e.V., sondern deren Werbung durch Beilegen von Sonderdrucken in der "NOVA", obwohl zu diesem Zeitpunkt offensichtlich schon kritische Aussagen zu "Flupirtin" in Fachkreisen bekannt waren. (siehe Rote-Hand Brief / BfArM und TV-Magazin "Kontraste"). Eine Einschränkung oder Warnung zur Einnahme von "Flupirtin" in der Mitgliederzeitschrift bzw. den Kurzbriefen ist mir nicht bekannt.

Zu Deinem Verständnis: Hinweisen möchte ich mit meinem Beitrag darauf, dass es wie in der Diskussion im Forum ersichtlich ist eine bedenkliche Nähe auch von Patientenorganisationen zur Pharmaindustrie gibt. Auch wenn das Beilegen dem Verein Geld in die Kasse bringt sollte zuvor zum Wohle der Mitglieder/Patienten eine kritische Betrachtung vor der Veröffentlichung erfolgen. Das erwarten so denke ich alle Mitglieder! Da Du wohl Informationen hast, dass die "Schmerzliga" kritisch Stellung zum genannten Wirkstoff genommen hat kannst Du mir und dem Forum bestimmt Ort und Zeitpunkt nennen. Danke vorab.

Mit freundlichem Gruß
--------------------

offline schnully2908
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2 Geschrieben Donnerstag, November 7, 2013 @ 21:14:08  

Hallo Redwin,

Erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Ich verstehe deinen Beitrag hier nicht so ganz. Du bemängelst hier eine bekannte Schmerzorganisation wegen der Aufklärung der Nebenwirkungen von Flupirtin. Soweit ich informiert bin, hat diese Organisation Stellung zu diesem Medikament genommen. Über das Thema der Leitlinien gibt es hier auch schon eine Diskussion. Ich verstehe nicht so ganz, was du mit oder in deinem Beitrag mitteilen möchtest.

Viele Grüße,
--------------------
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offline Redwin
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1 Geschrieben Donnerstag, November 7, 2013 @ 13:56:49  

In Beilagen Ihrer Mitgliederzeitung hat eine bekannte Schmerzorganisation immer wieder "Flupirtin" beworben. Nun gib es seit geraumer Zeit einen "RoteHand Brief" der "BfArM". (http://www.bfarm.de/DE/BfArM/Presse/Aktuelles/flupirtin-und-lariam.html;jsessionid=0F7F98DE159FA23D3D83F99E08FAF0E8.1_cid332?nn=1013290) der auf schon lange bekannte gravierende Schäden des Wirkstoffes verweist. Einen Hinweis auf diese Situation seitens der Organisation ist mir bis heute nicht bekannt.
Auch sollen zu den schon bestehenden Leitlinien eigene, neue Leitlinien zu Schmerzen erstellt werden. Ist das der Versuch darüber Einfluss zu Gunsten der fördernden Pharmaindustrie zu nehmen?
- siehe auch Artikel "Einflussnahme" auf dem Portal von "Schmerzlos e.V. -


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