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    |- Neu bei SchmerzLOS e. V. > Ich bin neu in diesem Forum > Migräne und Chronische Kopfschmerzen mit Sehstörungen
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offline schnully2908
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12 Geschrieben Donnerstag, November 22, 2018 @ 14:05:39  

Hallo Moni,

ich habe 2010 eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet für Betroffene mit chronischen Schmerzen.

Der Verein SchmerzLos hier hilft auch bei der Suche nach Selbsthilfegruppen oder auch bei Gründung von Selbsthilfegruppen.

Vielleicht findest du eine vor Ort oder Umgebung für Migränepatienten oder Schmerzpatienten.

Lg,
--------------------
Ich habe gelernt... Leid zu ertragen, Schmerzen zu verbergen und mit Tränen in den Augen zu lachen... ...nur um den anderen zu zeigen, dass es mir "Gut" geht und um sie glücklich zu machen...!!

offline Moni
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11 Geschrieben Montag, November 19, 2018 @ 14:05:42  

Hey moonman,
das Kinderschmerzzentrum kannte ich noch nicht. Vielen Dank für den Link. Da steht sehr viel Information drin. Bin dankbar für alles Neue zum Thema.

Gruß,
Moni

offline moonman
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10 Geschrieben Sonntag, November 11, 2018 @ 18:16:36  

Hallo Moni,
ich glaube, in den Post`s ist eine Klinik noch nicht genannt, das Kinderschmerzzentrum in Datteln. Vielleicht schaust du mal auf deren Website: https://www.deutsches-kinderschmerzzentrum.de/
Herzliche Grüße
moonman
offline Moni
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9 Geschrieben Donnerstag, November 8, 2018 @ 13:54:18  

Hallo Schnully2908,
danke für Deine Antwort. Triptane haben wir schon oft probiert, die helfen nur manchmal und dann nie lange. Meine Tochter ist gerade noch einmal in einer Schmerzklinik zur "Auffrischung". Man hat da einen Migräne-Stufenplan erstellt:zunächst 1 mg Aspirin, und falls das nichts hilft ein neues Triptan-Präparat (habe den Name leider vergessen). Das eigentliche Problem sind die Spannungskopfschmerzen, wenn sie so stark sind, wie in den letzten Wochen und sie nicht zur Schule gehen kann. Auch die Sehbeeinträchtigung ist problematisch, da sie teilweise sehr plötzlich auftritt.

Hast Du Erfahrung mit einer bestimmten Selbsthilfegruppe?

Viele Grüße


offline schnully2908
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8 Geschrieben Montag, Oktober 29, 2018 @ 22:10:50  

Hallo Moni,

Da habt ihr ja auch schon einen langen Weg hinter euch.

Ich selber hatte schwere Depressionen durch Kortison bekommen. Ich bekam ein Antidepressiva was mir heute noch hilft, auch bei meinen Schmerzen.

Auch ich habe mir damals eine Lichttherapielampe gekauft. Du solltest drauf achten das die mindestens 10.000 Lux hat.
Meine gab es damals bei Rossmann, Lidl hatte vor kurzem eine Tageslichtlampe, sah aus wie eine Schreibtischlampe, gibt es auch schon als Deckenfluter.

Meine Tochter hat Migräne und nimmt dann Triptane.

In meiner Selbsthilfegruppe erzählte letztens eine das sie schwarzen Kaffe mit YZitrone trinkt und das es ihr hilft, hatte ich auch schon mal gelesen

Habt uhr schon mal nach Selbsthilfegruppen geschaut?
Der Austausch mit Betroffenen kann sehr hilfreich sein, auch dort bekommt man viele Infos.

Ich habe auch einen Schmerzbewältigungskurs beim Schmerztherapeuten gemacht, hat mir sehr geholfen mit den Schmerzen besser klar zu kommen.

Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Glück das ihr geholfen wird das sie mit ihrer Erkrankung leben kann

VG,
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offline Moni
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7 Geschrieben Donnerstag, Oktober 25, 2018 @ 11:56:49  

Guten Morgen,

Schilddrüsenuntersuchung wurde vor 2 Jahren durch Bluttest gemacht. Aber vielleicht sollte man das nochmal angehen. Habe selbst eine Überfunktion und Knoten. Kann sie zu meiner nächsten Untersuchung im Dezember mitnehmen zur radiologischen Untersuchung. Gute Idee.

Das Depri-Pillen nicht nur Vorteile haben, weiß ich. Aber sie ist gut eingestellt gerade, stabil und ich bin sehr froh darüber. Sie hatte vorher Selbstmordgedanken, die sind jetzt zum Glück weg.

In der Schmerzambulanz in Würzburg waren wir. Kam nichts raus.

Deine eigenen Schmerzen und deine Geschichte klingen ja auch ziemlich heftig. Was alles passieren kann durch falsche ärztliche Behandlung ist echt unglaublich!! Welche Schmerzen hast Du aktuell?

offline SUEDBALKON
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6 Geschrieben Dienstag, Oktober 23, 2018 @ 14:56:00  

Depri und kalte Hände, Vit D Mangel ua Eisen, Magnesium ua

würde ich mal Schilddrüsenuntersuchung ( Radiologie ) mit Hormon Bluttest aller weiblichen Hormone testen lassen

Depri-Pillen können Depri verursachen

Verhütungspillen können alles auch verursachen bis tödlich, google Felicitas Rohrer und deren Forum,Pille geschädigt ? , 800 geschädigte und tote Mädchen

Franken? in Wü gibt es eine Schmerzamulanz

Wenn DU keine größeren psychischen Auffälligkeiten feststellst, lass Dir keine psychische Erkrankung egal welcher Art einreden, passiert auch in Schmerzkliniken.

kalte Hände kann auch eine Herz Lungenerkrankung sein, Nebennieren, sonstiger Hormonkram der kaum aufzuklären ist.

Pestwurz? hab ich keine Ahnung
Lampe sah ich auch schon in Supermärkten, vorher umfangreich googln welch ( Leistung? ) am besten zutrifft

Kopfschmerzen / Augenschmerzen hab / hatte ich selber. Wodurch? Durch eine Vasektomie - brutal verpfuschte Sterilisation beim Mann. Arzt reisst bei Vasektomie die Samenleiter sehr stark heraus, brutale Zugschmerzen bis Nieren, später Hormonschäden die kein Arzt sehen will. Augenschmerzen ( Zug bis in die Augäpfel korrespondierend mit Nierenschmerzen, toll.

Verschlechterung des Sehens, also auch an Unfall oder frühere Op denken

offline Moni
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5 Geschrieben Dienstag, Oktober 23, 2018 @ 14:13:40  

Mir ist noch etwas eingefallen: eine Freundin hat gehört, dass Pestwurz gegen Migräne hilft. Hat jemand damit Erfahrung??
offline Moni
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4 Geschrieben Dienstag, Oktober 23, 2018 @ 14:11:23  

Hallo,
danke schön Janne und Südbalkon für eure schnelle Antwort. Es tut sehr gut, hier unter "Leidensgenossen" zu sein. Ich habe in den letzten Jahren erleben müssen, dass die Schmerzen und die Umstände die damit einher gehen nur von Menschen nachvollzogen werden können, die selbst betroffen sind. Ansonsten heißt es oft: "Hat die IMMER NOCH Kopfschmerzen. Ach das geht schon bald vorbei. Wird alles wieder gut!" Nein, wird es nicht! Zumindest lange nicht. Ein total bescheuerter Lehrer meinte: "Immer noch Migräne? Hast du so lange deine Tage???"

@Janne: Die beiden Kliniken kenne ich auch. Allerdings ist nur Stuttgart auf Kinder und Jugendliche spezialisiert. Außerdem ist bei beiden die Warteliste enorm lang.

@Südbalkon: Das mit der Lichttherapie klingt gut, zumal wohl auch ein Vitamin-D-Mangel da ist. Durch die Schmerzen war meine Tochter trotz des supertollen Sommers viel zu wenig draußen. Außerdem trägt sie fast nur langärmelige Klamotten, da sie durch das Antidepressivum ständig friert (das war teilweise sehr seltsam bei 35 Grad). Wo gibt es diese Lampen denn? (Ich weiß, bei Amazon). Ich werde es auf jeden Fall vorschlagen. Danke erstmal.

Viele Grüße,
Moni

offline SUEDBALKON
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3 Geschrieben Montag, Oktober 22, 2018 @ 21:53:49  

Depri wurde diagnostiziert. Kann durchaus auch zutreffen. Ich hatte für eine hoffnungslose Depri Patientin eine Lichttherapie, ( Lampe die das Lichtspektrum der Sonne ausstrahlt ) veranlasst. hat sehr gut angeschlagen, hat jetzt keine Depri mehr.
Kann vorab reagieren, sieht einfach auf ihren gelben Kühlschrank usw.

ich würde eine Lichtherapie beginnen, egal bei Arzt, Psychotherapeut oa. wenn das anschlägt eine solche Lampe zulegen.

ob das auch bei Sehveränderung hilft würde mich interessieren

viel Glück

offline Janne
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2 Geschrieben Montag, Oktober 22, 2018 @ 16:45:01  

Hallo Moni,
schön, dass Du in diesem Forum bist.

Ich denke, Ihr macht schon ganz viel. Man könnte noch mit der SChmerzklinik in Kiel oder der Kopfschmerzklinik in Königstein Kontakt aufnehmen.

Viele Grüße
Janne

offline Moni
neu hier


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1 Geschrieben Montag, Oktober 22, 2018 @ 13:42:55  

Hallo zusammen, ich bin neu hier

Ich bin durch Zufall auf dieses Form gestoßen und möchte mich gerne mit Euch austauschen.

Meine 17-jährige Tochter hat seit 3 Jahren Migräne. Sie dauerten immer etwa 2-3 Tage an. Da der behandelnde Neurologe uns empfahl, ihr in dieser Zeit Ruhe zu gönnen, zog sie sich in Schmerzphasen immer in ihr (dunkles) Zimmer zurück. War der Schmerz vorbei, ging sie wieder in die Schule. Eine Psychotherapie beim Kinderpsychiater wurde begonnen. Der diagnostizierte eine mittelstarke Depression. Sie bekam ein Antidepressivum verschrieben. Im vergangenen Herbst ging der Schmerz aber nicht mehr vorbei und nach zwei Wochen wiesen wir sie in die Uniklinik ein. Dort wurde sie 3 Wochen durchgecheckt (MRT, CT, EEG, Lumbalpunktion etc.) und es wurden verschiedene Diagnosen wie Cluster--Kopfschmerzen, Hemicranie und SUNCT-Syndrom gestellt, medikamentiert und wieder verworfen. Kein Schmerzmittel half, egal welche Dosis, auch über die Vene verabreicht. Nach drei Wochen kam sie ohne Ergebnis wieder nach Hause. Wir ging zu einem Schmerztherapeut, der Akupunktur verordnete. Diese schlug an, allerdings nur kurzzeitig. Nach 10 Mal war Schluß. Dann Osteopath, Psychotherapie und 4 Wochen Aufenthalt in einer Schmerzklinik. Dort lernte sie - und wir alle als Familie - besser mit dem Schmerz umzugehen und ihn zu verstehen. Man sagte uns, dass durch die Migräne ein chronischer Spannungsschmerz hinzugekommen sei, da das Schmerzgedächtnis die Nerven ständig "feuern" . Wir lernten, dass Schonung und Bedauern nichts bringt, ebensowenig wie Schmerzmittel. Wir lernten auch, dass Ablenkung und Meditation sehr gute Hilfe bieten. Dies half ihr und uns, ihren Alltag besser anzugehen und nicht alles um den "Schmerz herum" zu organisieren. Sie ging schließlich wieder in die Schule, auch wenn der Schmerz noch so heftig war. Zum Glück war sie immer eine gute Schülerin und durch Einschulung mit 5 Jahren und G8 hatten wir entschieden, dass sie die 11. Jahrgangstufe auf dem Gymnasium wiederholt.

Nach den Sommerferien kamen Schlafstörungen hinzu. Sie bekommt gerade akut ein Schlafmittel, damit der Körper sich wieder an den Tag-Nacht-Rhythmus gewöhnt. Der Psychiater ist sich sicher, dass die Schmerzen sich irgendwann auswachsen und dass die akuten Schmerzen besser werden, wenn sie wieder regelmäßig schläft. Nun kamen seit einigen Wochen auch Sehstörungen hinzu, teilweise sieht sie gar nichts. Es wird zunehmend schwer, mit der Situation umzugehen. Es belastet uns alle sehr. Ich als ihre Mutter finde die Situation unerträglich und weiß keinen Rat mehr. Habe nun noch einen Termin bei einer Heilpraktikerin zur Gabe von Procain (Neuraltherapie) vereinbart sowie einer Esotherikerin (!). Bin ziemlich verzweifelt, obwohl meine Tochter so unendlich tapfer ist. Aber natürlich macht sie sich Sorgen um ihre Zukunft, wie sie überhaupt eine Schulaufgabe schreiben soll, geschweige denn Abitur oder Ausbildung zu machen.

Nach den Herbstferien geht sie nochmal zu einem 3wöchigen Aufenthalt nach Stuttgart in die Schmerzklinik. Aber dann?

Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Oder irgendeine gute Idee.Wie ergeht es Euch mit den Schmerzen? Bin für alles dankbar. Auch für aufmunternde Worte

Ich freue mich, von Euch zu hören.

Liebe Grüße aus Franken,
Moni

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