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offline SnowCrow
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1 Geschrieben Mittwoch, März 13, 2019 @ 16:50:29  

Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier und erbitte Eure Hilfe
Ich wurde nun bereits von mehreren Rheumatologen mit M. Bechterew diagnostiziert wobei bei mir manche Sachen da iwie nicht ins Standard-Krankheitsbild passen. Nun Dachte ich, ich frage mal hier nach wo Leute ständig mit Rheuma zu tun haben und damit auch selber leben müssen.

Das erste was nicht wirklich ins Standard-Bechti -Bild passt ist dass ich nicht nur Schmerzen im unteren Wirbelsäulenbereich habe sondern mittlerweile wirklich im gesamten Bewegungsapparat. das schließt Sehnenansätze Muskeln und auch so gut wie alle Gelenke ein.

Das nächste was nicht wirklich passt ist dass ich durch Bewegung eigentlich Linderung bekommen sollte - dies ist aber das Gegenteil. sobald ich mich in einer aufrechten Position befinde beginnt meine Rückenmuskulatur sich langsam zu vertiefen was nach einiger zeit im stehen gehen laufen zu höllischen schmerzen führt. Und auch die Gelenke geben Signale von sich als würde man auf einem Zahn mit Zahnwurzelentzündung kauen (vergleichbare Schutzintensität und schmerz art).
Die einzige Linderung bei Bewegung die ich bekomme ist beim Schwimmen.

Im Blutbild sieht man ab und zu Werte die auf Muskelschäden hinweisen. Ich bin kein Laborant und weiß nicht mehr welcher Wert... Kreatin? Nein? Weiß echt nicht mehr wie der Wert hieß... Creatinkinase? Glaub der wars. der ist manchmal normal bzw steht nichts beim Labor glaub ich, und manchmal hoch und fettgedruckt und so.

Nächster Punkt: Prof Doc Doc Doc Med Rheumatologe von einer Uniklinik hat mir Biologika verschrieben ( Humira) was auch zeitweise Linderung verschafft hat und mich von Dauerschmerz zu schubweise Schmerzen heruntergeschraubt hatte - das war vor 2 Jahren - nun bin ich aber wieder im Dauerschmerzmodus.

Und damit zum nächsten Punkt M. Bechterew tritt laut so gut wie allen Rheuma-Webseiten und Erklärungen Schubweise auf - ich bin im Dauerschmerz welchen ich nur durch Bettruhe lindern kann. ( Keine Ahnung warum... vielleicht weil dann die entzündeten Bereiche nicht durch Bewegung gereizt werden??? )

Witzig ist auch dass ich direkt mit der Wirbelsäule die wenigsten Beschwerden habe... ja ich hab eine Bandscheibe als Bandscheibenvorfall und mehrere sind degeneriert und degenerieren weiter vor sich hin.. aber rein schmerz-technisch bereiten mir Sehnenansätze Muskeln und andere Gelenke mehr Beschwerden.

UUUUUND meine HLA-B Werte sind negativ.
Als Diagnose steht bei mir mittlerweile:
aktive Spondylitis ankylosans(Morbus Bechterew) mit HLA-B negativ und Sakrolliitis.

Ich kämpfe schon seit meinem 13 Lebensjahr damit. Nun mittlerweile 38 und es wird schlimmer.... Schmerzmittel wirken nicht... 100er Fentanyl Pflaster, Morphin Tabletten, Buprenorphin Tabletten, was ich nicht schon alles bekommen habe.... es wirkt nicht. Verhindert lediglich dass ich keinen Entzug bekomme.

Kortison wirkt auch nur in hohen Dosen 40-30mg. Sobald Stoß rum ist kommen die Beschwerden wieder. Keiner schafft es die Entzündungen in Griff zu bekommen.

Noch ein interessantes Erlebnis: Man sieht Entzündungen deutlich auf dem MRT aber Szintigraphie (oder so ähnlich) zeigt keine Entzündungen an... schon 3x versucht.

Jemand Erfahrung mit so einem Beschwerden-Bild? Kann es sein dass 3 Rheumatologen, 2 Schmerztherapeuten, 1 Allgemeinmed und 2 Orthopäden sich irren? Bzw sich auf der Diagnose eines Arztes ausruhen um sich selber nicht den Kopf zu zerbrechen? Oder ist es möglich dass ich neben Bechterew noch andere Diagnosen haben kann also zusätzlich? So Sachen wie Fibromyalgie (stand eine Zeit lang als differential Diagnose im Raum) oder noch was anderes?
Gibt es Rheuma-Art die all die Beschwerden so umfasst wie eben geschildert?

Kann mir jemand einen Tipp geben wegen Bewegung? ich hab Verständnis dass man sagt wegen Wirbelsäule damit die sich nicht versteift... aber was mach ich mit all den anderen Gelenken und Schmerz-Herden? Hüfte Sacrollial/ Iliosakral, Knie, Hände, Finger, Schultern, Ellbogen, Füße?

Im Moment fühl ich mich als würde man jemandem mit gebrochenen Beinen befehlen zu hüpfen...jede Bewegung ruft irgendwo einen Schmerz-Impuls auf... und es bessert sich einfach nicht durch Bewegung.... Joggen versucht, Gewichte stemmen, Krankengymnastik, Kung Fu, therapeutische Bewegung und und und.... einzig schwimmen gibt Linderung.

Sitzen ohne Rückenlehne wird spätestens nach 1 Stunde zur Hölle weil sich dann alles im Rücken verkrampft. Allgemein Sitzen wird zur Hölle nach ca 1 stunde auch, weil Steißbein und links und rechts davon sich alles anfühlt als wär ich mir dem Hintern Treppen runtergerutscht -das wird wohl die Sakrolliitis sein.

Hat noch wer selbe oder ähnliche Beschwerden?

Hm und falls noch sich jemand melden könnt um mir den Weg zu weisen was ich alles beantragen kann / muss... wie oft ist Kur / Reha möglich, eventuell Rente? Wenn ja welche?
Ich mach mir auch sorgen wegen Arbeitsleben... ich bin eigentlich ein Arbeitsmensch. Hab als nichts mehr ging, als Arbeitsamt mich als unvermittelbar eingestuft hatte - Umschulung zum Informatiker angefangen aber selbst da momentan echt Probleme beim Stehen / Sitzen am PC.... Laufen geht ja mal gar nicht nach ca 700-800m werden die Schmerzen unerträglich.... einzig - wie gesagt - im Liegen bekomme ich die Schmerzen so weit runtergefahren dass ich tatsächlich von "Lebensqualität" reden kann.
Schreiben (per Hand) kann ich auch so gut wie nicht mehr... nach 1-2 Zeilen krampfen die Hände und die Sehnen brennen...

Ich bin wahrlich kein Rheumatologe und hab mit Medizin nichts am Hut (Außer dass ich 2-3x im Monat zum Arzt muss.... Was meint Ihr? ist es wirklich Bechterew?

So nu genug ausgeheult...
Warte auf euer Feedback und eure Erfahrungen.
Liebe Grüße

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