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offline blueelli
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9 Geschrieben Freitag, Juni 14, 2013 @ 09:41:11  

Hallo Janne,

nachfragen würde ich da auch nicht, obwohl ich glaube, das die BG großzügiger ist als KK.

Ich drück dir die Daumen, das das Gerät lange hält....wäre ja ärgerlich, wenn es mal kaputt geht und du nicht zu Hause sondern womöglich im Urlaub bist. Da darf man gar nicht dran denken!!!!!

Viele liebe Grüße

blueelli

offline Janne
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8 Geschrieben Donnerstag, Juni 13, 2013 @ 13:42:30  

Hallo blueelli,
ob DIE lernfähig sind, weiß ich nicht. Das neue Aufladegerät hat nämlich genau die gleiche Steckerverbindung. Mal sehen, wie lange das diesmal hält.
Mich würde es schon mal interessieren, wer die neuen Aufladegeräte, die für mich nötig waren, bezahlen muss(te). Eigentlich wäre es ja noch in der Garantiezeit, wenn man die Bedingungen hat, die für andere elektrische Geräte gelten. Mein Kostenträger dafür ist die BG, da frage ich lieber nicht nach.
Die jahrelange Erfahrung hat mich gelehrt, dass man keine schlafenden Hunde wecken sollte...
Viele Grüße
Janne

offline blueelli
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7 Geschrieben Donnerstag, Juni 13, 2013 @ 13:24:53  

Hallo Janne,

schön, das ihr die Einstellungen wieder hinbekommen habt...hoffentlich bleibt es nun dabei, du hast ja echt eine weite Anreise zum Krankenhaus.

Ich fände es auch schöner, wenn das besser organisiert würde und der Techniker ins Haus käme, geht doch bei anderen auch

Vielleicht kannten die das Problem mit der Steckverbindung jetzt auch, bist sicher nicht die Erste bei der das so auftritt, das sie dir direkt ein neues Gerät geschickt haben.
Die sind halt auch lernfähig

Liebe Grüße blueelli
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offline Janne
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6 Geschrieben Donnerstag, Juni 13, 2013 @ 12:38:47  

Hallo,
hier die neueste Entwicklung: Am Montag machte mein Aufladegerät schon wieder schlapp, es hat knapp ein Jahr "gehalten".
Es gibt eine Stelle, an der schon das 2. Mal ein Wackelkontakt aufgetreten ist. Offensichtlich muss man diese Steck(er)verbindung noch mal verbessern. Jedenfalls muss ich ja sonst immer nach Lübeck, Termin mit dem Arzt und dann auch mit dem Techniker. Damals, als dieser Fehler schon mal auftrat, war es angeblich nicht möglich, mir ein neues Gerät zuzusenden.
Da ich nun "überhaupt keine Zeit " habe, nach Lübeck zu kommen, glaubte man mir den Defekt, und am nächsten Morgen stand der Paketbote mit dem Ersatzgerät vor der Tür. Wahrscheinlich muss sich der Techniker erst richtig sicher sein, dass man als Patient richtig mit dem Gerät umgeht und nicht unnötig einen Fehler meldet. Dabei ist der Umgang, auch mit dem Aufladegerät, super einfach. Jeder, der ein Handy bedienen kann, kann fast mit geschlossenen Augen diese Geräte bedienen!
Geht doch!

Viele Grüße
Janne

offline Janne
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5 Geschrieben Donnerstag, Juni 6, 2013 @ 21:21:45  

Hallo blueelli,
meine "Einstellung" ist wieder gut. Ich bin sehr froh, dass wir das mal wieder hinbekommen haben.
Was die Weiterentwicklung der Neurostimulatoren angeht, denke ich, dass da wirklich die Zeit für uns arbeitet.
Viele Grüße
Janne
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4 Geschrieben Dienstag, Juni 4, 2013 @ 09:00:21  

Hallo Janne,

ich habe einen Neurostimulator, der nicht aufladbar ist, er soll 5-6 Jahre halten...bin mal gespannt wie lange er wirklich hält!!!

Ich hatte schon überlegt mir das nächste Mal, wenn die KK zustimmt, so einen aufladbaren einsetzen zu lassen, fand ich bisher besser, weil die ja länger halten sollen.
Das es einen MRT-fähigen Neurostimulator gibt, wusste ich nicht. Wenn die Elektrode ummantelt ist und sie dicker ist geht das vielleicht auch nicht an der Wirbelsäule, weil es dort oftmals zu eng ist. Jeder ist ja anders gebaut.
Scheinbar muss man sich vor einem Wechsel erst eingehend informieren.

Bin mal gespannt, wann meiner raus muss....ich beobachte das ja jetzt schon eine ganze Weile, da der Generator sich schräg gestellt hat, aber es ist noch nichts gerötet und die Schmerzen sind im erträglichen Rahmen.

Liebe Grüße blueelli
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offline Janne
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3 Geschrieben Montag, Juni 3, 2013 @ 22:56:35  

Bei mir hat die Ladekapazität auch schon sehr nachgelassen. Am Anfang kam ich mind. 3 Wochen mit einer "Ladung" hin, jetzt sind es höchstens noch 10 Tage. Und die geschätzte Lebensdauer soll ca. 9 Jahre sein - so lange wird mein Gerät bestimmt nicht halten.
Soweit ich weiß, hast Du, blueelli, einen nicht aufladbaren Neurostimulator.

Es gibt ja jetzt schon einen MRT-fähigen Neurostimulator, der schon für SCS zugelassen ist. Für PNS noch nicht, aber das kommt bestimmt auch noch. Sollte bei mir eine Wechsel-OP nötig sein, würde ich auf jefden Fall versuchen, ein solches Gerät zu bekommen. Dann müssten aber auch die Elektroden getauscht werden, und die sind wohl etwas dicker als die jetzigen, denn sie sind ummantelt, damit sie dem Patienten im MRT nicht um die Ohren fliegen.

Viele Grüße
Janne

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2 Geschrieben Samstag, Juni 1, 2013 @ 19:14:19  

Hallo Janne,

ich musste auch schon mal eine Neueinstellung vornehmen lassen, weil plötzlich in einem Arm keine Stimulation mehr da war und auch da wurde mir gesagt, das es an einem Verrutschen der Elektrode liegt. Ich soll da unbedingt aufpassen, das ich den Oberkörper nicht zu weit drehe, keine ruckartigen Bewegungen mache etc. da ich die Elektrode ja bis in die Halswirbelsäule liegen habe.

Ich muss auch immer fahren dafür, für mich sind das jedes Mal 1, 5 Stunden Fahrzeit hin und zurück. Das finde ich auch blöd, bei ThoMa kommen sie ja ins Haus, aber meine Schmerzambulanz arbeitet nunmal mit Medtronic zusammen und ich bin ja auch froh, das mir das SCS-System so gut hilft, auch, wenn ich dadurch natürlich auch Einschränkungen habe, aber ich habe mich arrangiert damit!

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende blueelli

[geändert von blueelli am Samstag, Juni 1, 2013 @ 19:14:48]
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1 Geschrieben Samstag, Juni 1, 2013 @ 12:36:18  

Hallo Ihr,
ich hatte in der letzten Zeit, etwa seit Anfang Mai stärkere Schmerzen. Vor alle die einschießenden Schmerzen waren so heftig, dass ich, wenn der Schmerz mir ins Bein schoss, fast gestürzt wäre.
Davor empfand ich die Eisntellung meines PNS-Gerätes als für mich optimal. Nun bin ich einmal zum Neueinstellen nach Lübeck gefahren, etwa 70% der Schmerzen sind besser. Nächste Woche habe ich noch einmal einen Termin, damit wir es noch mal verbessern können. Nervig ist, dass ich dafür immer nach Lübeck fahren muss. Das für mich nur von der Fahrzeit her mit der Hin- und Rückfahrt über 2 Stunden. Wenn man ein Gerät von Medtronic hat, kommt ja nicht der Techniker nach Hause (wie bei einigen anderen Medizintechnikfirmen).

Ich frage mich, ob bei anderen Patienten auch ca. 2 x im Jahr die Einstellungen geändert werden müssen? Mein Arzt meinte, dass es äußerst selten sei, dass sich der Nerv an die Stimulation gewöhnt. Er hält geringfügige Verschiebungen der Elektroden für ursächlich. Da würden schon minimale Veränderungen unter1 mm etwas ausmachen...

Ansonsten bin ich mit dem Gerät noch immer zufrieden, meine Lebensqualität hat sich dadurch ja wesentlich gebessert.

Ich bin gespannt, was Ihr dazu schreibt!

Viele Grüße
Janne

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