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Autor Beiträge
offline Janne
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6 Geschrieben Montag, Oktober 6, 2014 @ 22:51:04  

Hallo Stefan,
es geht mir nicht um etwaige "persönliche" Streitigkeiten mit dem anderen Verein, sondern ich habe gemerkt, dass wenn ein Verein nicht "transparent und unabhängig" arbeitet, dies mitunter auf andere Vereine übertragen wird. Es werden sozusagen "alle in einen Topf" geworfen. Deswegen sollte man sich meiner Meinung nach gut überlegen, ob man mit solchen "Machenschaften" in Verbindung gebracht werden möchte.
Grüße
Janne
offline crpsnrw
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5 Geschrieben Sonntag, Oktober 5, 2014 @ 05:43:21  

Hallo Janne,
sorry, dass ich erst jetzt antworte. Leider habe ich Deine Nachricht nur beim zufälligen Surfen im Netz gefunden...
Also wir sind Mitglied in der Deutschen Schmerzliga, das ist richtig.
Aber zu den genannten Vorwürfen kann ich nichts sagen, da wir erst frisch dort Mitglied sind, und über derartige
Zustände oder Seilschaften oder Intransparenz Ostens nichts bekannt.
Da wir als SHG und auch als Bundesverband aber unabhängig und ehrenamtlich arbeiten, stehen wir in keinerlei
Abhängigkeiten. Wir sind "nur" zahlendes Mitglied und beziehen lediglich Informationen zu unserem Krankgeitsbild und
dem Komplex chronische Schmerzen von besagtem Verein.
Wenn es hier um persönliche Streitigkeiten mit dem Verein geht, möchten wir uns gerne von
einer Austragung ebendieser fern halten.
VG
Stefan
CRPS NRW
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offline Janne
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4 Geschrieben Mittwoch, Oktober 1, 2014 @ 12:59:59  

Hallo crpsnrw,
es wäre schon schön, wenn Du auf meine Frage antworten würdest. Im Netz ist die SHG Köln vom CRPS-Netzwerk als eine SHG der Schmerzliga geführt.

Dieser Verein ist leider nicht "unabhängig", sondern arbeitet u. a. mit den Pharmafirmen zusammen. Außerdem sind die Geldflüsse zwischen Schmerzliga und den befreundeten Gesellschaften (GAF, DGS) intransparent, der Präsident der Schmerzliga ist beispielsweise Vizepräsident der DGS, der befreundeten Ärzteorganisation; ein Vizepräsident der SChmerzliga ist Geschäftsführer der GAF; die Schmerzliga vergibt aber Aufträge an die GAF usw. Den Kassenprüfern aus den Reihen der Mitglieder wird der wirtschaftliche Bereich vorenthalten, medizinische (!) Leitlinien werden ohne Angabe von möglichen Interessenkonflikten erstellt, so dass der Verdacht besteht, dass die Pharmafirmen auch dort munter mitmischen. Das Schlimmste aber ist, dass auch sachlich gute Argumente überhaupt nicht mehr ernst genommen werden außerhalb der Schmerzliga und der DGS, weil jeder denkt, dass auch bei diesen Forderungen die Pharmaindustrie mitspricht. Somit schadet dieses Verhalten allen Schmerzpatienten, und das darf nicht sein!

@ Admin: Sorry, aber ich musste das jetzt mal so deutlich schreiben, weil auch SchmerzLOS bei Diskussionen mit anderen Verbänden usw. immer erst betonen muss, dass wir transparent arbeiten, dass wir nicht von den Pharmafirmen gesponsort werden und damit unabhängig sind. Das scheint heutzutage eine seltene Eigenschaft zu sein.

Viele Grüße
Janne

offline Janne
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3 Geschrieben Samstag, September 27, 2014 @ 08:34:04  

Hallo,
stimmt es, dass Ihr mit der Schmerzliga zusammen arbeitet?

Grüße
Janne

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2 Geschrieben Samstag, September 27, 2014 @ 01:08:04  

Ergänzung:
Das CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark.
Bundesverband i.G.

hat bereits Landesgruppen in den folgenden Bundesländern:
CRPS Baden-Württemberg
CRPS Berlin
CRPS Bremen
CRPS Hamburg
CRPS Hessen
CRPS NRW in Köln und Krefeld
CRPS Sachsen

Weitere Informationen unter www.crps-netzwerk.de / www.crps-bundesverband.de / www.crps-deutschland.de / www.sudeckselbsthilfe.eu

offline crpsnrw
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Beiträge: 3

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1 Geschrieben Samstag, September 27, 2014 @ 01:07:20  

CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark.
Auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Morbus Sudeck / CRPS / RSD?

Das neue CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark. Ist ein Verbund aller CRPS Selbsthilfegruppen Deutschlands und hat sich zum Ziel gesetzt, baldmöglichst in jedem deutschen Bundesland eine regionale Landesgruppe zu etablieren, da die CRPs-Betroffenen ohnehin bereits eine Ärzte- und Klinikodyssee hinter sich haben, können sie sich das Reisen zum nächsten Gruppentreffen bald sparen.

Unsere neue Webseite http://www.crps-netzwerk.de gibt Auskunft darüber, wo bereits alles Landesgruppen zu finden sind.

Wir sind natürlich bemüht, in weiteren Bundesländern eigene Selbsthilfegruppen zu gründen. Aber selbstverständlich sind wir auch für Betroffene und Angehörige aus den anderen Bundesländern da.

Interessiert an einer Gründung? Auch da sind wir gerne behilflich! Infos unter gruendung.crps-netzwerk.de

Beste Grüße aus der Domstadt
Dirk-Stefan Droste
CRPS Netzwerk – Morbus Sudeck Selbsthilfegruppen Deutschland


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